Una grata sorpresa tuvieron los pacientes agrupados en la Corporación Eskleros. La escritora británica J.K. Rowling, creadora de la exitosa saga literaria de Harry Potter, les envió una carta en apoyo a su campaña para que la esclerosis múltiple —enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura— tenga cobertura de salud, ya sea en forma privada o a través del AUGE.

SANTIAGO.— Desde el mes de junio a la fecha los enfermos de esclerosis múltiple han realizado una fuerte campaña de sensibilización dirigida a la opinión pública, lo que ha incluido el envío de cartas a personalidades internacionales que están ligadas a la enfermedad como la actual primera dama de los Estados Unidos, Michelle Obama, cuyo padre sufrió de la enfermedad y el científico Stephen Hanking, quien sufre de una patología similar. 

"Mi mamá tenía 35 años cuando fue diagnosticada de esclerosis múltiple (EM). Al principio nuestra vida no cambió. La única forma en la que asumía su enfermedad consistía en que leía todo lo que podía sobre el tema. Sin embargo, ninguno de los panfletos ni documentos que leía nos explicaban por qué padecía la enfermedad ni en qué forma drástica su vida se vería afectada", dice la carta.

"Ella vivía en el campo y no podía manejar. Durante un tiempo breve fue a verla una fisioterapeuta, pero eso no duró y dejó de ir. Lo mismo ocurrió con la persona que iba a ayudarle a la casa, cuando mi mamá debió dejar de trabajar y tuvo que comenzar arrastrarse para subir las escaleras en lugar de caminar. Parecía que el dinero nunca alcanzaba para los servicios necesarios para los pacientes con EM. La única alternativa era hospitalizarse", continúa.

Actualmente más de 3.000 chilenos —en su mayoría mujeres de entre 20 y 50 años— padecen esta enfermedad de alto costo. Los medicamentos y terapias que ayudan a retardar su avance pueden llegar a tener un valor mensual de entre $ 800.000 y $ 1.300.000 -pesos chilenos. Por eso para todos estos pacientes es tan importante que el Estado chileno desarrolle a la brevedad los mecanismos que permitan ofrecer una cobertura integral a esta enfermedad.

La madre de la creadora de Harry Potter padeció esta enfermedad neurodegenerativa hasta sus últimos días. Chile todavía es uno de los pocos países de Sudamérica que no ofrece cobertura a esta enfermedad de alto costo.

Sobre todo porque un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz minimizan los daños neurológicos, permitiendo que estas personas continuen con su vida laboral y familiar. Chile es uno de los pocos países de Sudamérica que todavía no tienen programas de cobertura que permitan aliviar el impacto económico de esta enfermedad.

Rowling recuerda que "no fue sólo la progresión rápida de la enfermedad la que afectó a mi mamá (y a nosotros, su familia), sino el rápido deterioro de su calidad de vida, su autoestima, su independencia".

"Calidad de vida es algo por lo que se debe luchar en cada país. La recaudación de fondos es esencial para permitir que las personas con EM y sus cuidadores puedan lidiar con las exigencias de esta enfermedad", enfatiza al final de su carta.

Los miembros de la corporación aseguraron que “recibir una carta de la autora de los libros de Harry Potter, es algo mágico para quienes padecemos esta patología, ella está en otro continente, y debe recibir miles de cartas y es un gesto muy potente para nosotros, saber que ella comprende nuestra lucha y sabe que la calidad de vida es fundamental para poder vivir con la esclerosis múltiple, ya que es un enfermedad progresiva y silenciosa que avanza. La misiva realmente  nos dio una dosis extra de esperanza en nuestra lucha y fue un regalo adelantado, ya que el próximo 18 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Esclerosis  Múltiple.” indicó la vocera de la enfermos de esclerosis múltiple, Claudia Opazo.

 

La campaña, busca crear conciencia de la enfermedad y lograr el apoyo de la autoridad gubernamental para que esta sea incluida en el Auge y en las garantías explícitas de salud, para que cada paciente tenga un acceso igualitario y de mejor calidad. El tratamiento actualmente disponible requiere un gasto mensual promedio de un millón de pesos, cifra muy elevada para el ingreso promedio de los hogares chilenos.

-

EMOL - La Segunda.